【真摯友情】20年友誼情不變　罕見病青年義務天天照顧輪椅上的朋友

友情，隨著時間、環境變遷，可能會變質，但真摯的情誼永遠歷久常新。楊兆安3歲時確診脊髓肌肉萎縮症，身體機能每況愈下，日常出入要以輪椅代步，提手也無力。長伴在他身邊的，除了是對他無微不至的媽媽，還有一位身材高瘦的青年。他是兆安的手，會餵兆安吃飯、替他穿衣服，也是兆安的腳，會推著輪椅帶他四處走。這位真「手足」、好兄弟，就是兆安認識20年的好朋友——金金。

▲ 金金是「皮耶羅賓氏症」患者，在說話表達上有困難。（受訪者提供）

每8,500至14,000人中，就有一人患「皮耶羅賓氏症」（Pierre Robin Syndrome），患者會因小下頜、舌下垂而氣道阻塞，伴隨或有呼吸困難、顎裂、進食困難等症狀，能對症進行治療，但暫時無藥可醫。至於金金就是其中一名患者，他未能清晰用語言表達，說話困難。訪問當天在兆安家中進行，金金是意想不到的一位來客，戴上口罩、寡言少語卻相當貼心。原以為他是兆安的親人或看護，卻想不到他居然是兆安的多年好友。

▲ 兆安和金金自小學到中學都是同學，多年友誼不變。（受訪者提供）

兆安3歲時走路緩慢，因發展遲緩而被媽媽帶去看醫生，其後確診「脊髓肌肉萎縮症」（SMA），曾留院2年接受治療，在協康會幼稚園畢業後，讀小學時認識了大他5年的哥哥，金金。二人自小學到中學都是同窗，一直到兆安中學畢業後繼續進修，而金金投身社會工作，彼此環境轉變，距離拉遠了，情誼卻始終不變。

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代替病母照顧好友

他小時候很肥，後來做了30多個小時脊骨手術，做完後活像骷髏骨，吸收不到營養，吃很多補品也補不回來。

兆安媽媽憶述，為了防止脊骨側彎，兆安數年前做了一場大型手術，術後體重暴跌，而體力亦大不如前。前年仍能自己吃飯，現在卻連用手拿起匙羹盛飯也做不到，不只晚上睡覺、吃東西時喉間充斥痰液，喝水也好像喝不下，氣管收縮得很厲害，日常生活需要人照顧。

▲ 兆安數年前做了一場大型手術，術後體重暴跌，而體力亦大不如前。（受訪者提供）

而媽媽因積勞成疾，過去10年間兩度患上乳腺癌、急性血癌。多次電療、化療的後遺症，曾令她半邊身麻痺，現在其中一隻手稍為郁動，仍會感到疼痛、抽筋，乏力照顧兒子，金金於是擔起照顧者的角色，許多體力活由他代勞：

現在兆安無力舉起手，輪椅也無法自己推。所以阿金就成了他的轎夫，阿金日日都幫他推輪椅。

▲ 金金日常生活中會照顧兆安。（黃建輝攝）

媽媽曾打算為兆安添購功能更好的電動輪椅，但發現輪椅價錢高昂，動輒數十萬元一部，無奈作罷。兆安的哥哥姐姐已離家自立，家中只有兆安和媽媽共住，金金於是每天從九龍收工後，趕到兆安位於新界的家，風雨不改，媽媽笑稱好像多了一個兒子：

金金天天都來家中，好像是我大兒子。其實就算親生兒子也不會這麼用心，天天上來家中，下午3時未到，4時也一定到。

▲ 兆安媽媽笑稱，自己好像多了一個兒子。（黃建輝攝）

受疾病影響，兆安活動空間不大、少有外出，多數是金金來他家中作伴。2018年，兆安跟姐姐說想去日本，就與金金3人一同去大阪旅行9天，旅途中也有發生一些難忘趣事，談起時仍津津樂道：

落機當時已經晚上10時多，又要找預訂了的酒店，結果我們徒步走了大半個小時才到酒店。沿途相當大風，天入黑，是比較難忘的經歷。

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▲ 兆安跟金金、姐姐2018年曾一起去大阪旅行9天。（受訪者提供）

問到二人為何成為朋友，兆安認為興趣相投、年齡相近，可能就是他們會變熟的契機。也許，好朋友的定義，未必是天天見，但有需要時總會義無反顧出現在身邊的，一定就是值得珍惜一輩子的朋友。

兆安和媽媽的經歷：

「我不會放棄他，就算死也要死在自己懷中。」20年前，兆安媽媽發現3歲兒子楊兆安走路緩慢，發展遲緩，患了一場怪病。抽骨髓檢查後仍未知病因，直到進行基因測試，才得知是罕見病「脊髓肌肉萎縮症」。自此，媽媽日以繼夜打工，由一個平凡小女人，化身成「神奇女俠」，守護孩子身邊，不離不棄。

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記者：陳昊淋